韦慷得再三月的假期里住院尝试使用氧气机

今天早上接到医院的电话，通知我上次韦慷做sleep study的报告已经出来了，见习医生说报告指出韦慷在睡眠时呼吸的状况不是很理想，通常普通人在睡眠时会有大约2﹣3次的停止呼吸，但韦慷有12次的停止呼吸。医生建议韦慷能够尽快的使用氧气机来帮助睡眠时有足够的氧气在体内，因为如果人体缺少氧气会造成很多问题如无法专注，精神不振等等。。。。。医生安排韦慷在学校假期24.3.14住院几天，晚上在医院睡觉试试使用氧气机看是否会适应，过后再来定购一台氧气机给韦慷每天在家睡觉使用。医生说这病患者非常需要这台氧气机来帮助输入氧气，这台机器大约要RM40-50K左右，如没能力购买医院会帮忙申请某些慈善机构的援助金，到时会再做深入的程序。 下午我去医院拿admittion form时，发现到韦慷在27.3.14要复诊，就要求护士帮我换26.3.14住院，然后隔天可以顺便在医院复诊。正因为当时医生去探病无法得知能否改换日期，护士明天会打电话来让我知道。

Extra consultancy

今天去孩子们平时去小病就医的诊所再查问关于韦慷所服用的Steroids，这医生有说很多中药都含有类固醇如树根类人参，所以中药要尽量少食，可免则免，还说此要能让服食者脸部红粉色看似气色很好，但都是错觉来的，还有皮肤也会薄掉，很容易抓伤。担心的是他很容易受到细菌感染，如周围有人生病就得得带口罩以减低细菌感染。

当初就是这医生建议我带韦慷去政府医院检查他的病，还写了一封信以能够更快的让医生们了解韦慷的初面症状，真的是非常感谢这医生。

上星期五13.12.13，韦慷去原始点推拿

上星期五早上，原本要带韦慷去GH检查眼睛，就是自己的粗心把日子看错了，GH就只在星期一之四早上8am﹣10am才有检查眼睛，就改换去推拿。我去的是在吉零万山里的昌记给韦慷做第一次推拿，那老师傅帮韦慷推拿时，边教我如何在为韦慷推拿。大部分都在于头部，背部和臀部，由于我有交代师傅关于韦慷的病情，以及韦慷的骨头会比普通人较脆弱，师傅也比较轻手点。师傅有说虽然推拿医不到此病，但希望能帮助韦慷舒松筋脉。

Sleep Study day

Sleep study room 对正电梯的门

房里的厕所

门口近房间

医务人员使用的电脑

睡房里

这就是我睡觉的沙发

特地买给韦慷住院时玩的玩具

也买了书籍及报刊

医务人员为韦慷装置了这些仪器，虽然都没有针孔插植，但被粘到这么多的电线要怎么睡得好？最令韦慷不舒服的是那鼻子和嘴巴之间的吸管。

还好带了他的包枕和Mr Nerdie来陪睡，不然肯定难以入眠。

                      星期一16.12.13下午3.30pm 就去GH住院，去之前还打包两包鸡饭当晚餐。医生护士都说韦慷被安排去住五星级Hotel住宿一晚，房里有air-condition，还有厕所呐，难怪说五星级啦！哈哈哈哈。。。。。 我也像去旅行般一样，把东西都装在有轮子的行旅袋，里面都装了韦慷的日间衣服和睡衣各一套，被单及Jacket，两罐的水罐，韦慷的玩具和书籍，牙膏牙刷杯子，body shampoo等。。。。真的像去旅行。 

                      吃晚餐后，有位男生的Medical Assistant（MA）在7点左右来帮韦慷装上呼吸记录的仪器，还交代一定要在10pm睡觉，但韦慷平时在家最早都是10。30pm才睡，加上身上装了这么多Wayar怎么能睡得好。。。。。所以晚上9pm就关灯让韦慷早点睡，不过他还是等到10.45pm才入睡。而我当然是睡得不好，那房间是靠近出口，而且心里感觉很不安全，听了MA对我说晚上10就必须把门给上锁，心里却开始感到有点害怕，担心半夜睡觉有人会闯进房间里，房里就只有一个女人和小孩，过后也有点害怕房里会否有那东西。。。。。。。 就因为这房间靠近出口，所以都会听到开关门及有人在那里谈话，很吵。。。。房门就对这电梯门，电梯旁又是楼梯，房间也靠近马路，所以都很难睡得好，连韦慷在早上5左右都醒来了，过后也只是半睡半醒的状态。

                       晚上韦慷睡时，会听到轻微的鼻汗声，这些就是医生们需要知道的一些小细节，接下来得等两三星期过后才有报告出来。 隔天早上，7am就有为女护士敲门来拿韦慷的血液，验看血液里的空气是否足够，7.30am前晚帮韦慷装上仪器的MA又来帮韦慷拆解仪器，过后就给韦慷刷牙洗澡，吃过早餐大约等到8.30am就去问护士医生大约几点来探韦慷，护士说医生没这么早探他，也允许我带韦慷去眼科部检查眼睛。这天眼科部门非常多人，我们都用了整一小时做好简单的眼睛检查，就马上赶回病房去等医生来。等啊等着，医生在11.30am才进来病房探韦慷，然后也只不过说几句话没检查什么的就离去了，前后都不到10分钟。。。。。过后又得等助理医生来写报告，等到12.30pm才处理好全部东西出院，全部疗费才RM11.50，工作人员还说可以向校方要求信件那就不需要给一切的费用了，不过才这么点钱自己还付得起。要是在私人医院的话，应该都要超过RM1000了，听医生和护士们说单单使用那呼吸记录仪式的费用都要整RM800了，在加上住宿和餐食应该都不少钱了。以韦慷的病症来看，韦慷可是医院的常客了，不只是看儿科，呼吸科，心脏科，眼科，接下来可能得去骨科，营养师，心理医生就诊。

           接下来的appointment是在27.3.14Neuro 儿科和Respiratory checkup，眼睛检查appointment8.12.14，而心脏的是在2015的一月。还好今天这医生Dr.Rhus更改时间来将就这Dr Teh儿科的日期相同，免得我多跑一趟。明天韦慷就得开始服用steroids了，非常的担心。。。。。。 还有助理医生还交代我下次必须带一本书去给医生记录每次复诊的资料，以放便医生们时时刻刻都能了解韦慷的症状记录，不需在浪费时间翻查记录。

韦慷要开始服用Steroids （类固醇）

星期四下午韦慷复诊，医生又再次给他做动作的评估，医生说又下波了，再次要求韦慷复用类固醇Prednisolone，还要韦慷去做眼睛检查。现在还没给他服药，等下星期检查眼睛过后才给他服用。心情非常的担心如果他服用这要过后要承担种种的负作用。

prednisolone-side-effects.

For the Consumer

Applies to prednisolone: oral liquid, oral solution, oral suspension, oral syrup, oral tablet, oral tablet disintegrating

Along with its needed effects, prednisolone may cause some unwanted effects. Although not all of these side effects may occur, if they do occur they may need medical attention.

Check with your doctor immediately if any of the following side effects occur while taking prednisolone:

More common

• Aggression
• agitation
• anxiety
• blurred vision
• decrease in the amount of urine
• dizziness
• fast, slow, pounding, or irregular heartbeat or pulse
• headache
• irritability
• mental depression
• mood changes
• nervousness
• noisy, rattling breathing
• numbness or tingling in the arms or legs
• pounding in the ears
• shortness of breath
• swelling of the fingers, hands, feet, or lower legs
• trouble thinking, speaking, or walking
• troubled breathing at rest
• weight gain

Incidence not known

• Abdominal cramping and/or burning (severe)
• abdominal pain
• backache
• bloody, black, or tarry stools
• cough or hoarseness
• darkening of skin
• decrease in height
• decreased vision
• diarrhea
• dry mouth
• eye pain
• eye tearing
• facial hair growth in females
• fainting
• fatigue
• fever or chills
• flushed, dry skin
• fractures
• fruit-like breath odor
• full or round face, neck, or trunk
• heartburn and/or indigestion (severe and continuous)
• increased hunger
• increased thirst
• increased urination
• loss of appetite
• loss of sexual desire or ability
• lower back or side pain
• menstrual irregularities
• muscle pain or tenderness
• muscle wasting or weakness
• nausea
• pain in back, ribs, arms, or legs
• painful or difficult urination
• skin rash
• sleeplessness
• sweating
• trouble healing
• trouble sleeping
• unexplained weight loss
• unusual tiredness or weakness
• vision changes
• vomiting
• vomiting of material that looks like coffee grounds

Some side effects of prednisolone may occur that usually do not need medical attention. These side effects may go away during treatment as your body adjusts to the medicine. Also, your health care professional may be able to tell you about ways to prevent or reduce some of these side effects. Check with your health care professional if any of the following side effects continue or are bothersome or if you have any questions about them:

More common

• Increased appetite

Incidence not known

• Abnormal fat deposits on the face, neck, and trunk
• acne
• dry scalp
• lightening of normal skin color
• red face
• reddish purple lines on the arms, face, legs, trunk, or groin
• swelling of the stomach area
• thinning of the scalp hair

For Healthcare Professionals

Applies to prednisolone: compounding powder, injectable solution, injectable suspension, oral liquid, oral suspension, oral syrup, oral tablet, oral tablet disintegrating

General

Patients treated with an average of 10 mg per day over several months have developed 50% fewer infections compared to those treated with an average of 20 mg per day. Significantly fewer episodes of aseptic necrosis and a trend toward fewer complications in general have been reported with lower dosages.

Side effects have occurred less frequently when minimum dosages were employed. Dosages greater than 10 mg per day have been associated with an increased incidence of adverse events.

The side effects of prednisolone may be subdivided into those associated with short-term therapy (to three weeks) and those of long-term therapy (> three weeks).

Short-term effects have included sodium retention-related weight gain and fluid accumulation, hyperglycemia and glucose intolerance, hypokalemia, gastrointestinal upset and ulceration, reversible depression of the hypothalamic-pituitary-adrenal (HPA) axis, and mood changes ranging from mild euphoria and insomnia to nervousness, restlessness, mania, catatonia, depression, delusions, hallucinations, and violent behavior.

Long-term effects have included HPA suppression, Cushingoid appearance, hirsutism or virilism, impotence, and menstrual irregularities, peptic ulcer disease, cataracts and increased intraocular pressure/glaucoma, myopathy, osteoporosis, and vertebral compression fractures.

Metabolic

Metabolic side effects of prednisolone have included hypernatremia, hypokalemia, fluid retention, negative nitrogen balance and increased blood urea nitrogen concentration. Glucocorticoids have been reported to decrease the secretion of thyrotropin (TSH).

Cardiovascular

Cardiovascular side effects have included hypertension and congestive heart failure due to long-term fluid retention and direct vascular effects.

Up to 12% of patients may develop systolic hypertension. Hypertension has been associated with long-term therapy with corticosteroids and is thought to be due to fluid retention. One author has associated these changes in blood pressure with advancing age.

Endocrine

Endocrine side effects have included glucose intolerance and hyperglycemia. Diabetes-like symptoms may develop in some individuals. Hypothalamic-pituitary-adrenal suppression may be prolonged to 12 months following long-term therapy with prednisolone. Cushingoid appearance has commonly occurred with chronic therapy. In addition, hirsutism or virilism, impotence, and menstrual irregularities may occur with chronic therapy.

Corticosteroid therapy may induce glucose intolerance by reducing the utilization of glucose in tissues and increasing hepatic glucose output. Patients on alternate day therapy may exhibit significantly higher serum glucose on the day prednisolone is taken. Diabetes mellitus requiring therapy with diet modifications and hypoglycemic agents has developed in some patients.

Adrenal suppression can persist up to twelve months after long-term corticosteroid therapy. Adrenal suppression may be reduced by giving corticosteroids once a day or once every other day. After corticosteroid therapy has been tapered, supplemental corticosteroid therapy during times of stress (illness, surgery, trauma) may be required.

Gastrointestinal

Gastrointestinal side effects have included gastrointestinal upset, nausea, vomiting, and peptic ulcer disease. Pancreatitis as well as gastrointestinal perforation and hemorrhage have also been reported.

Gastrointestinal effects most commonly have included nausea, vomiting, dyspepsia, and anorexia. Peptic ulcer disease has been associated with long-term corticosteroid therapy, but is relatively uncommon. Routine prophylactic therapy is not warranted in all individuals. Aluminum/magnesium containing antacids may be used to manage GI complaints without significant drug interactions.

Immunologic

Immunologic side effects have included impairment of cell-mediated immunity which increases patient susceptibility to bacterial, viral, fungal and parasitic infections. In addition, the immune response to skin tests may be suppressed.

Musculoskeletal

Musculoskeletal side effects have included myopathy, osteoporosis, vertebral compression fractures, and aseptic necrosis of bone. Aseptic necrosis has been reported to most often affect the femoral head.

Corticosteroid myopathy presents as weakness and wasting of the proximal limb and girdle muscles and is generally reversible following cessation of therapy.

Corticosteroids inhibit intestinal calcium absorption and increase urinary calcium excretion leading to bone resorption and bone loss. Bone loss of 3% over one year has been demonstrated with prednisolone 10 mg per day. Postmenopausal females are particularly at risk for loss of bone density. Sixteen percent of elderly patients treated with corticosteroids for 5 years may experience vertebral compression fractures. One author reported measurable bone loss over two years in women on concomitant therapy with prednisolone 7.5 mg per day and tamoxifen.

Ocular

In renal transplant patients maintained on prednisolone 10 mg per day, 33% developed posterior subcapsular cataracts. Mean time to cataract development is 26 months. Increased intraocular pressure has occurred in 5% of patients.

Ocular side effects have included increased intraocular pressure, glaucoma, and posterior subcapsular cataracts.

Other

Pseudorheumatism, or glucocorticoid-withdrawal syndrome, has occurred upon withdrawal of corticosteroids but was not related to adrenal insufficiency. Patients experienced anorexia, nausea, vomiting, lethargy, headache, fever, arthralgias, myalgias and postural hypotension. Symptoms resolved when corticosteroid therapy was reinstated.

Other side effects have included a glucocorticoid withdrawal syndrome, which resulted from abrupt discontinuation of prednisolone therapy and may not have been associated with adrenal suppression.

Psychiatric

Psychiatric side effects have included psychoses, behavioral changes, and pseudotumor cerebri.

Hematologic

Hematologic side effects have included thrombocytopenia, lymphopenia, and platelet alterations resulting in thrombolic events.

Dermatologic

Dermatologic side effects have included bruising, ecchymosis, petechiae striae, delayed wound healing, and acne.

Barbeque

星期二晚上，第一次在家做了小小的烧烤让孩子们见识，韦慷对新鲜事件特别开心，但他不小心踩到鞋子跌倒，脚有点瘀伤及手有点擦伤。

狗狗饼干

今天他们非常开心地做这狗狗饼干，尤其在装饰狗狗的部分，他们非常的开心，可惜我让小妹妹去午睡，不然肯定更开心的闹！！！

大哥二哥做的Mango Jelly

今天给韦慷们做Mango Jelly，这非常简单没什么困难。

坐在地上时开始无法自己站起来了

刚才韦慷坐在地上要爬起身时，他已经无法顺利的站起身了，他很努力地尝试站起来，但我还是不忍心地再看下去把他扶起身。这是我第二次看到这状况了，他最近都不很少坐在地上玩耍。。。。。。

假期活动

上星期让韦慷和暐洋做了杯子蛋糕，韦慷的手虽然没力但还好还是能成功地把这杯子蛋糕给做好。

这是以旧的T-Shirt而做成的袋子，剪裁方面一些比较厚的地方（连接位）以他手的力度是无法剪到，我得稍微帮一帮他。还有袋子的下方是以打结式来结合，但有几个结他漏掉没打。

最近他坐着时，当要移动脚时，他都是用手来抓这大腿来移动，上下车都可以很明显地看到他都是用手来抓着大腿移动。。。。。

咳嗽次数少了

最近韦慷都很少咳嗽了，因为最近都给他吃泡参，早晚各两三片含在嘴里。但每天早上起床就会开始咳，直到吃过早餐后给他三片的泡参含在嘴里才没咳。如果那天中午有点咳嗽时就会另给他泡参吃。泡参很贵啊，还好冰箱里有两罐泡参都是以前大姐买给我做月补身的，但我都没吃。。。都有整十年了生韦慷到现在。觉得很多事物的发生好像都很合时机的，如果当初我都把泡参吃完了，现在就没这么多泡参来给韦慷补气了。 最近看到他坐在椅子上要站起身子也有点困难了。还有每次他都习惯坐在左边的车坐位，但如果要他从右边车门上车他都无法上到车位，可能是在他六岁时跌伤导致左脚骨折，所以现在左脚比较没力。每次去商场趁搭电动扶手梯他都很犹豫不决，我都得在他身后轻推他一把，不然后面就会排长龙，有时他都会要求趁坐电梯。 他的级任老师已经被派去韩江小学当副校长了，担心明年新级任老师还会不会如此的爱护韦慷呢？ 上星期校长建议韦慷去一个假期营，这假期营主要是教导孩童呼吸法，校长觉得这对他非常有帮助，特别的给我这假期营的资料给我，还帮我拿了折扣，真的是感慨校长的好意。但这假期生活营得在那儿过夜，是三天两夜，这就是个问题了，因为以韦慷现在的状况是无法独立做每天的生活做习，如冲凉，大便需要一点的帮助，用餐方面担心他无法把食物切小块，最重要的就是呼吸法都必须坐在地上。。。。太多太多的不便及不安，但还是会打电话或直接去那中心讯问。 过后校长要我以英语写韦慷的病症。 过了明天就放假了，不知要给韦慷他们做些什么东西。。。。。

坐在地上顺利的站起身大约40%

昨天学校安排韦慷全班搬上楼上上课，应该维持到下星期五，大概是安全六年级毕业吧。不过就非常担心了，虽然老师有说会叫人背着韦慷上楼，但还是非常忧虑。放学回家后，他自己像平时坐在地上拖鞋，我就在厨房添饭，添好饭却还没看到他进来厨房，就起看看他，他已经开始很难爬起身了。他说他另一只脚没力站起来，唯有抱他站起来。最近每晚都是流着泪想着韦慷的一举一动，现在问他东西他都费很多时间来回答，有时都无法即刻给反应，他都得很用力的去想一想，即使那只是在早上发生的事。

坐下后起身有困难了

最近我的心越来越沉重，很多时候在晚上时无法入睡，都会想着韦慷的生活动态，看着他有点的恶化。最近韦慷坐在椅子上都很难起身站起来，有时没上课让他自己冲凉，他都是坐在马桶上洗身体，因为要弯着腰洗脚对他来说是困难了。 今天早上遇到了他的科学老师，她对我说韦慷是吃软不吃硬。老师有试过以较重的语气要他抄黑板的字，但他都不是很愿意的。相反的，老师以较软的方式要他做功课，反而会听从。有时老师会拍拍他的肩膀，抱一抱他，有时还会叫他'林老板'。。。。。老师们真的很好，很有爱心，真的是辛苦老师们了。 不过有时韦慷会欺负老师，尤其是国语老师，他有时对这老师不理睬，甚至有时还顶嘴，嘿。。。。。。 但我终觉得韦慷有种很特别的能力而别人没有的，但就是无法说出来的特别。他上课时都没什么看书的，经常都会看动看西无法专注，看似没听课的那种，很多黑板的字都没抄，家里都剩很多本的新簿子没用。但很奇怪的，他的考试成绩都很不错，很多都会做答，不过数学就越来越差，就只数学不合格。

韦慷小时候的照片

这张照片应该是不到一岁的韦慷

这是他才刚学会走路的时候

上面都是他三岁时和出世不久的弟弟合照

这应该是四岁时大姐带他起拍的。

这是他在四岁第一次去幼儿园的运动节，老师护着他带着他抱着大盒子慢跑。

他小小开始就是这样的姿势坐在地上，双脚都没有并合起。

他连蹲式也不同，他的臀部跟地面有很大的距离，小腿也很明显的肿大。

这是26-7-13已经正式的成为OKU。

韦慷已申请了OKU及援助金

现在韦慷已证实的成为OKU（Orang Kurang Upaya)，24.7.13已经申请到了这身份卡。学校也开始为他申请援助金，应该是每两个月政府会给一点的挽助金直接进政府所指定的户口里，这户口是交给校方管理的，但我暂时还没收到校方的通知来Update 户口簿，因为上个月才把资料交给校方。 上星期学校有歌唱比赛，老师叫两位六年级生来背韦慷上三楼的礼堂。真的非常感慨，感恩上天派了很多贵人在韦慷身旁保护着他。其实我有跟老师说不需要让韦慷上礼堂周会，但因为学校有举行一些比较特别的节目，所以才要学生来背着韦慷上礼堂，老师也很想让韦慷能够一起参与这些节目，真的非常感动。。。。感恩！！韦慷已经有几次没上礼堂周会了，他就独自坐在食堂或班上等待。 说来韦慷其实也很厉害了，自从他第一天去学校（一年级），我都没陪着他，也没去探望他会否适应学校的环境。那时我也只是请了校车（私家车，只载送少量的同学）载送他去学校，现在想起真的有点愧疚。。。。当时是因为二儿子上幼儿园，还有个大约一岁大的小女儿要照顾，所以就没载送他，当时也有想要让他学独立一点，但却没想到。。。。

我的韦慷

现在述写韦慷从小到大的生活动态
 在刚出世包包时期，他就相普通的包包一样，不过他的睡眠就不是很好。他不能睡得久，白天睡不到一小时就会醒或者哭，晚上睡觉在半夜都会经常哭闹，很难入睡，但我们却误以为他被吓着了，其实应该不是的，应该是他当时的身体已感到不适。最大的问题就是他有便秘，两三天都无法排便，一直得塞药进他的肛门才能排便，而且都是硬状的。过后就经常给他服Lactur来帮助排便，之前都会给他吃水果蔬菜，但还是无效。服用Lactur超过一年后，发觉到火龙果（红肉）能帮助他排便，就开始每天给他吃火龙果，当然Lactur也就此停止了。大约他在7、8虽开始，就不需要靠火龙果帮助排便，他会在一定的时间自然的排便了。

 ＊4岁时期＊
 开始去幼儿园，在这时期开始有点症状出现了。。。。 那时他的Motor Skill 及行为很差，起初就认为他有点的自闭症，他不懂得沟通，不懂得与朋友相处。 带他去看心理医生，医生也判断了他的IQ比别人低，有轻微的自闭症，医生也吩咐我给他做些运动如；Roll Sandwich， Exercise on Big Gym Ball。 （ 现在我才发觉到当时Dr Alex（心理医生）应该知道韦慷的病不简单，但却没让我知道） 因为一次的疗程不便宜，45Mins Rm95 过后，又给他去看言语治疗师，因为他在言语方面很不同，他很难表达自己。但让他去了一套大约有四次的疗程，对他的言语好像也没什么帮助。但在当中我学到了一点点的教法，那就是Repeatation 重复性的教学，这教法能帮助他的记忆力。那就是我都会每天不时的重复教他某些动作，就好像每天都会在他冲凉时教他Ejaan 或Spelling不停的重复同样的东西几天他就能够记得了。但过了一阵时期他也是会忘记，因为这可是他真正的病态之一，无法记得或呼唤早前的记忆。 当他开始喂食米饭时，他吃饭都很慢，多数都超过半小时，他咬噬及吞食都很慢，可能就是不够力气咬噬，而吞食则是病症之一。所以我都会把米饭煮棉一点，在将肉菜弄得很小块，方便他进食。还有他的手也没什么力度，我都得帮他弄小块。就因为这样，我才开始做小块型的甜点（one Bite Size），做可爱的便当来逐进他的胃口。 在幼儿园Sport Day 时，他都是有老师的带领或老师在旁扶助他，那时我以为他只是缺少运动细胞及平衡力。所以那时多数的星期天早上我都会带他去Youth Park跑步及运动。那时他的步行，蹲站有点不同了。

 ＊5岁＊
幼一班 
那时我教他讲华语和英语故事比赛，每天我都不停的重复讲一小段给他听，然后再让他重复的跟着讲。不知是老师们的同情，他得了安慰奖「English Story Telling Consolation Prize 」 和「 The Best Performance in Computer」。 那时他的华文比较差，因为他上的是英文幼儿班，另外多一小时的华语班。 现在回想起，那时他有Gower Sign的动作了。

 ＊6岁＊
幼二班
 那时我怀小妹妹有四个月左右，在2009年4月他跌断左脚。那时是在晚上，当他听到要去Tesco逛逛时，他高兴的在原地跳了一下然后就跌在地上哭着说脚很痛，站不起来。那时以为他扭伤脚，隔天早上带他给铁大师看，他认为是小腿骨折，建议我们带他去照X Ray。果然，他的左腿的小腿骨折了，所幸他在一个月内复原。

 ＊7岁＊
一年级 
老师会打电话来投诉韦慷在班的行为和态度，，慢吞吞，老师教书，他在看外面根本都没什么看课本。黑板老师写的字他都没抄，所以每年都会剩很多本簿子。上课不专心，非常的在意他铅笔盒里的排列是否归还原状。行动都很慢，考试时很多时候都没做完试卷，甚至完全没做好几面。多数都会犯在华语试卷和数学试卷。现在我才知道这也是他的病症之一，他不能专注，无法完整的构词，造句和写作文。因为他的记忆很差，只能想到目前的，之前或早几天前的东西他很难去回想。加上他的表达能力很差，要他一下子转换别的动作会有点困难，就这样他的数学计算方面很差。不是他不要，而是他不能。

 ＊8岁＊
二年级 
发觉到他上比较高的车（Toyota Unser）有点困难了，因为他的小腿没力把脚抬高或踢踏。老师还牵着他的手帮助他快快的上下楼梯。

 ＊9岁＊
三年级
 校车的Uncle在学校抱他下楼梯（因为他发脾气，生气同学帮忙他把书收进书包，这就让他发脾气坐在班上不回家）。那时他的班在1楼。这病症潜伏了很多病态，Tantrum，很会发脾气,只要一点点的小事都会让他大发脾气，当他发脾气时，他无法控制自己的反应，很多时候都会动不动手就会打人。老师也曾经说他的运动方面很差，那是我也只能说他是没有运动细胞，所以很多同学都不想和他合伴做运动，同学们都不是很喜欢他。 他的步行很奇怪，上楼梯也很明显的缓慢，很少看到他跑和跳了。 就在这年中，寻问了他平时去Clinic看的医生他的状况，他就检查他的脊骨，再要求他蹲下站起，和要他爬上床上。过后医生建议我去政府医院，她也帮我写了一封信好让我可以尽快的让韦慷拿到预约日期，他还说得尽快的去检验。那时我都没把信拆开来看。 日期就被安排在年尾11月，就在这时才得知他患有Duchenne Muscular Dystrophy。不过DNA到现在都还没有结果。

 ＊10岁＊
四年级
 自己载送孩子们去学校，因为弟弟韦扬也一样的读早上班一年级。 这时已相校方告知他的病情，运动节他都没上了，就做在旁边观看。数学也很明显的下跌。7－8月开始，我们都会抱他上楼梯，不过他就自己下楼梯。走步更加明显的不同了。一路来我都会帮他冲凉，因为他很难弯下身体洗脚，穿衣服也有点困难。他双手举起时是没力的，手臂不能直升，穿衬衫（校服）或是背背包试的动作也有困难。至于裤子，他很小开始都很难的站着穿裤，得坐着穿裤子。所以我也开始帮他穿校服，袜子和鞋子。早餐方面，吃面最快，但其它的如面包等都还是很慢，尤其一条Sausage要吃到整半小时都没吞食。 自从他小时，都很害怕把嘴巴张开让人看，让护士检查。幼稚园时期帮他刷牙他都会怕痛，可能他的牙肉容易受损，一年级时，牙齿都蛀到很多，蛀到连牙齿都看不到。现在他刷牙也是很轻很慢的，刷了两次过后，我检查都还有牙粪在牙齿上，根本都没刷到。不知要不要带他去看牙医呢？ 自从他7岁开始，他开始有咳嗽的现象，一咳就咳好几天，很难好，近这几年的次数会比较多，而且都很用力的去咳。但普通检查是检查不到的，Respiratory 医生就安排他在16.12.13做sleep study.从资料里有写他们需要仪器来帮助他们咳嗽。

什么是Duchenne Muscular Dystrophy

Duchenne Muscular Dystrophy，在网上翻查中文称杜儿氏肌肉萎缩症。之前我根本都没听过这病症，相信很多人也没听过，真正了解此病症的应该就只有病患的亲人。之去年2012十二月大放假时，带着韦慷去政府医院检查才得知他患有此病，当时的我，带着三个孩子一个人承受着极度的打击，当医生说要我有心里准备的说＂你的儿子患上此病症，不久他的双脚无法走动得坐轮椅过日子。而且此病患者多数只能生存之18岁之间，期间他会越来越弱，满满的会导致呼吸困难，需要靠仪器来呼吸，心脏也会衰竭，此病是无药可医的。。。。。＂听完后我真的很伤心，心非常的痛，眼泪也不禁的流个不停，整个人都觉得昏昏沉沉的，驾车回家时也不停的在车上哭。（现在我也流着泪。。。。）。

 以下是在网上寻找的资料 杜兴氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy ，DMD）
http://baike.baidu.com/view/622831.htm

杜兴氏肌肉萎缩症

杜兴氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy ，DMD），乃遗传性肌肉萎缩病。它的基因（Dystrophin gene）存在于 X 性染色体中（Xp21），因此它是透过性连锁式隐性遗传型态传播的。男性只有一个ｘ性染色体，因此病患者大多为男性；若女性的一对ｘ性染色体中其一个携有异变的Dystrophin 基因，她便成为一个 DMD 的携带者，她的儿子有二分一的机会成为病患者，她的女儿则有二分一机会成为 DMD 基因携带者。

目 录

1Dystrophin 基因

2杜兴氏肌肉营养不良症病征

3杜兴氏肌肉营养不良症诊断

4杜兴氏肌肉营养不良症治疗

1Dystrophin 基因

Dystrophin 基因乃现时所知人类基因中体积较大的一种，它的制成品 Dystrophin，与其他相关的蛋白质，是稳定肌肉细胞膜的一个重要部份。它最重要的功能是维持肌肉细胞的稳定性，使它在肌肉收缩的过程中，不会受到破坏，杜兴氏病患者因肌肉中缺少了 Dystrophin ，令到肌肉自出生后，便不断受到破坏和萎缩。 Dystrophin 基因亦会受到另一种较轻微的突变所影响，导致病情较轻的碧加氏肌肉营养不良症（Becker's Muscular Dystrophy ，BMD）。

2杜兴氏肌肉营养不良症病征

杜兴氏肌肉营养不良症的病发率约为每十万名出生男婴中有 20-30 个案。病患者中约三分一有家族病历史，三分一由无症状的 DMD 携带者母亲所获得，三分一相信是经遗传基因突变而致病，患病男婴于初生时并无异样，病情通常初显于婴儿开始学行阶段，患者的活动能力发展较同龄的孩子缓慢，他们通常需用手部支持才可从地上站立起来（ Gower's sign ）。到 4-5 岁时，患者与朋辈一起玩耍，跑步时便感困难，同时跳跃时未能双脚离地。慢慢地患者上楼梯也感有心无力。到 6-7 岁时，患者会肌肉软弱无力而经常跌倒。

虽然杜兴氏患者因肌肉病变而变得四肢无力，但他们的小腿肌肉通常会异常肿大（ Pseudohypertrophy ）。若我们用手轻按这些肌肉，便会发觉它被接触质感不同，由于这些肌肉的正常组织被硬化组织所取代，因此小腿肌肉被接触时有坚实的感觉。

随着年龄增长，患者的肌肉病变和萎缩也变得越来越严重。到 12-13 岁时，患者便需倚助轮椅出入。同时由于肌肉的不正常活动能力，很多关节也有不同程度的畸形变化，因此对患者的照顾造成不便，也会对患者的心肺功能引致一定的影响。患者的心脏肌肉也会因此病而引起变化，导致心肌病。严重的话可发生心律不正，心脏衰竭等病状。

3杜兴氏肌肉营养不良症诊断

杜兴氏患者血液中的肌肉酵素浓度比正常人高出许多，肌电图的检查通常可发现肌肉病的变化，而受影响肌肉的活组织化验也会见到肌肉细胞体积大小不一，不正常肌肉和硬化等病理变化。现代较先进的实验室已可用细胞免疫化学方法，透过电子显微镜直接观察肌肉膜内的成份，从而诊断出杜兴氏病。而遗传学检查中，亦可侦察到某些常见的遗传基因缺失，进而确定此病的存在。可惜这些检查暂时在香港并未引进。

至于杜兴氏病基因携带者的女性，她们在表型（ Phenotype ）上可以有不同程度的病症显现出来。除了临床的检查外，她们在血液肌肉酵素浓度、肌电图和肌肉活动组织检查方面，也会显示出肌肉毛病的存在，从而计算出她们下一代子女受到这疾病影响的机会率。随着遗传学检查的进步，产前的羊水细胞检查和胎毛细胞检查，可以对产前胎儿的诊断给予很大的帮助。

4杜兴氏肌肉营养不良症治疗

由于关节的畸形对患者的活动能力有很大的影响，因此拉筋及各种物理治疗，需于病情早期便开始，以防止挛缩（ contracture ）的出现。适量的运动亦有助于加强儿童的活动能力。适当的辅助器械（如 splint, brace 等）对于关节的强化和防止畸形方面也有一定的帮助。当肢体出现畸形时，部份患者可利用适当的外科手术加以矫正。

药物治疗的成效目前是令人失望的。虽然有研究指出，类固醇的使用可以令到患者在几年的时间内有明显的治疗效果，但效果并不可以持续长久，兼且由于副作用不少，此种治疗只可以在医生的缜密监察下进行。

虽然遗传工程方面不断发展，但由于 Dystrophin 基因 的体积过于庞大，基因治疗如何将如此巨大的 Dystrophin gene 带到肌肉细胞内，还需要经过很多实验发展，新生肌肉细胞（ myoblast ）移植方面，如何令到正常细胞在病态肌肉中健康生长和发挥正常作用，还存在不少困难，目前只可以说还在试验阶段。但随着医疗科学的不断发展，这些技术给杜兴氏患者带来一线曙光，期望将来在治疗上有所突破。

英文版的在这http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000705.htm

Duchenne muscular dystrophy

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Duchenne muscular dystrophy is an inherited disorder that involves muscle weakness, which quickly gets worse.

Causes

Duchenne muscular dystrophy is a form of muscular dystrophy that worsens quickly. Other muscular dystrophies (including Becker's muscular dystrophy) get worse much more slowly.

Duchenne muscular dystrophy is caused by a defective gene for dystrophin (a protein in the muscles). However, it often occurs in people without a known family history of the condition.

Because of the way the disease is inherited, boys are affected, not girls. The sons of females who are carriers of the disease (women with a defective gene but no symptoms themselves) each have a 50% chance of having the disease. The daughters each have a 50% chance of being carriers.

Duchenne muscular dystrophy occurs in about 1 out of every 3,600 male infants. Because this is an inherited disorder, risks include a family history of Duchenne muscular dystrophy.

Symptoms

Symptoms usually appear before age 6 and may appear as early as infancy. They may include:

• Fatigue
• Learning difficulties (the IQ can be below 75)
• Intellectual disability (possible, but does not get worse over time)
• Muscle weakness
  • Begins in the legs and pelvis, but also occurs less severely in the arms, neck, and other areas of the body
  • Difficulty with motor skills (running, hopping, jumping)
  • Frequent falls
  • Trouble getting up from a lying position or climbing stairs
  • Weakness quickly gets worse
• Progressive difficulty walking
  • Ability to walk may be lost by age 12, and the child will have to use a wheelchair
  • Breathing difficulties and heart disease usually start by age 20

Exams and Tests

A complete nervous system (neurological), heart, lung, and muscle exam may show:

• Abnormal heart muscle (cardiomyopathy)
• Congestive heart failure or irregular heart rhythm (arrhythmias) -- rare
• Deformities of the chest and back (scoliosis)
• Enlarged muscles of the calves, buttocks, and shoulders (around age 4 or 5). These muscles are eventually replaced by fat and connective tissue (pseudohypertrophy).
• Loss of muscle mass (wasting)
• Muscle contractures in the heels, legs
• Muscle deformities
• Respiratory disorders, including pneumonia and poor swallowing, with food or fluid passing into the lungs (in late stages of the disease)

Tests may include:

• Electromyography (EMG)
• Genetic tests
• Muscle biopsy
• Serum CPK

Treatment

There is no known cure for Duchenne muscular dystrophy. Treatment aims to control symptoms to improve quality of life.

Steroid drugs can slow the loss of muscle strength. They may be started when the child is diagnosed or when muscle strength begins to decline.

Other treatments include:

• Albuteral--a drug used for people with asthma
• Amino acids
• Carnitine
• Coenzyme Q10
• Creatine
• Fish oil
• Green tea extracts
• Vitamin E

However, the effects of these treatments have not been proven. Stem cells and gene therapy may be used in the future.

Activity is encouraged. Inactivity (such as bedrest) can make the muscle disease worse. Physical therapy may be helpful to maintain muscle strength and function. Speech therapy is often needed.

Other treatments may include:

• Assisted ventilation (used during the day or night)
• Drugs to help heart function, such as angiotensin-converting-enzyme inhibitors, beta-blockers, and diuretics
• Orthopedic appliances (such as braces and wheelchairs) to improve mobility
• Proton pump inhibitors (for people with gastroesophageal reflux)

Several new treatments are being studied in trials.

Support Groups

You can ease the stress of illness by joining a support group where members share common experiences and problems. See muscular dystrophy - support group. The Muscular Dystrophy Association is an excellent source of information on this disease.

Outlook (Prognosis)

Duchenne muscular dystrophy leads to quickly worsening disability. Death usually occurs by age 25, typically from lung disorders.

Possible Complications

• Cardiomyopathy
• Congestive heart failure (rare)
• Deformities
• Heart arrhythmias (rare)
• Mental impairment (varies, usually minimal)
• Permanent, progressive disability
  • Decreased mobility
  • Decreased ability to care for self
• Pneumonia or other respiratory infections
• Respiratory failure

上天的考验及厚爱

顿然间，我觉悟了很多事情。
上天能赐我这特别的孩子必有原因。你可说这些都是我们两之间前世因果所致；也可说上天给了我一个机会让我去经历这考验。这考验帮我赎还曾经的罪孽，给我机会来学会如何疼爱孩子。当然，上天是很公平的，上天知道我有所能力去执行这个考验。这更让我觉悟到我是很喜欢小孩子，所以才派这孩子来应验我所要的或是我所有能力去办托的。 我特别的唯受到上天的疼爱，上天也同时派了两个孩子来在旁扶助我蔓延这路程。

 韦慷，大儿子既是上天派来的考验，折翼天使。他就是患有Duchenne Muscular Dystrophy（DMD的孩子；他使我发挥了很多潜能，激发我去做某些事物。 在他小时候，我都会绞尽脑子来让他欢乐，当中我接触了如何做可爱的便衣来让他吃的快点，让他吃了他不喜欢吃的食物如蔬菜。他在幼儿园时不时的给老师和同学带来麻烦或不便，就此让我接触了烘焙之乐，做些小甜点来送给老师和同学们以表感慨。而现在我也会缝制和拉小提琴来舒缓及体会当中的苦与乐。 上天非常疼爱我，上天不时地给予支持和帮助，在旁给了我很多显示牌让我明白及觉悟当中的意识，在对的时机给予我适当的能量。早前我在无明中喜欢读心灵书籍，这些书里让领悟到很多真相，让我明白了很多人生道理，非常的巧合，我大姐也有很多这类型的书籍，都是别人看完了送给她，她也没什么看，就顺理成章的把这些书全都搬过来给我。 这都很明显的上天对我的厚爱。

上天知道我在什么时候应该明白什么，需要什么。所谓天时地力人和，上天在对的时机让我去领悟某些事物，当中也在旁扶助我给予我力量去体验这个难关。 另外上天也派了两个天使，二儿子韦洋和小女儿怡均;他们在我身边给予我精神上的扶助与安慰，让我在生活里添加了很多乐趣。韦洋是个好孩子，好帮手，成绩也很好；怡均是个开心果，让我舒缓很多苦恼。难道这一切都不是上天的厚爱吗？当然，我丈夫是我最大的支柱，没了他我没有能力做好这一切，他也从没对我呼喝打骂，对我非常体贴温顺。非常的感恩我现在所拥有的一切！！