新买的轮椅

昨天当韦慷在画画时，我跟他说就快放假了，Straits Quay又有书展了，我想买个轮椅给他来减轻他的负担，要不然近来他走商场时，他走到一段路后就觉有点吃力了。买个轮椅来可以避免路人的闪避，每次我在他后面看他步行，都非常地担心路人太过靠近他，会不小心的轻碰或勾到对方的脚而跌倒。他是无法想普通人一样有着基本的平衡力，有时走路时会突然没力的跌倒。。。。如果有了个轮椅去书展看书也方便得多了，不用担心要久站着看书。

他听后没迟疑的说要买了。。。。之前他都有点的抗拒轮椅，大概他自己也开始感觉到身体开始有了便化。

今天放学后，就带这孩子们去看轮椅，第一间看到了一个轮椅价钱要RM699，但我只带了RM500不够钱，打算明天再去买。但过后又想想再去另一间靠近中央医院那有一间，就顺路的兜过去看。没想到我就在那买了这架RM400的轮椅（原价RM500），就把它买下来了。其实这RM500是学校每个月给韦慷的资助金。

过后我会以开玩笑的语气来跟他说“哇。。。大哥有一辆新车讷！！！”他显露出沾沾自喜的样子，还偷笑着呢。

韦慷的画

昨天韦慷在房里画了这幅画，我心里感到很不舒服，到底是什么意识呢？真希望有个能够解读画里意识的人，看看韦慷心灵里的世界与感受。

他说画里有三个Statues 人像，还有有几幅画，窗外的景色和vent hole 通风孔，还有左边有人走出门外，这一些都隐藏了什么意识呢？？

韦慷领奖金

韦慷今年在班上考得好成绩，多次都考到第一第二名。但我可说这是上天给他的恩惠吧！其实他的成绩也并不是特别的好过别人，但上天却安排了在这班能够激励他，让他感到唯能自豪的一班，皆因这班级里的成绩也并不是很骄人的。

上星期六学校举办了毕业典礼，所有毕业生和得奖的学生都得出席。韦慷和暐洋都考得班上第一也得去领奖。其实去年韦慷暐洋也有得奖，但因为老师没通知我，韦慷暐洋也没说所以就没去了。那时韦慷是得了电脑之类的奖杯和暐洋得了硬笔字第三名和国语造句比赛第二名。不过今年因为韦慷的体质越来越弱了，得奖机会也不多了，难得有机会让他去台上领奖，就让他感受一下上台领奖的感觉吧。

那天也是我第一次背着韦慷上三楼的礼堂，还好学校的楼梯梯级比较小，没有我之前想象的那么吃力，如果是我家的梯级，背上一层楼，我的脚就会酸痛了。但还好在学校背着韦慷上三楼时，脚不会有痛的感觉，但中段有停一次，但还是能够背上礼堂去，不过就非常的喘。。。。虽然只是单单RM10，不过我可以感觉到韦慷他很高兴，领奖后老师也让我们先回家，我又得背着韦慷下楼，但下楼梯是还好啦，没上楼梯那么辛苦。

不过当天晚上我就很难入眠了，全身酸痛，酸痛得。。。。。到今天我全身还是有点酸痛。看来我必须多多的操练身体，背他是容易，最难的就是当他跌倒要扶他起身时，那时是很难扶，要扶到他站起来的高度，他的脚才能使力的站立，以我的高度有点吃力了。你可以试想一个人完全的昏倒要把他扶起来，他那全身没有力软绵绵重重的，真的一个人很难应该得来。

今天我又再次的问韦慷买个轮椅给他好不好，他没迟疑的就说要，可见他也开始的接受了。因为最近他的步行真的很慢带点吃力了。

希望韦慷能够顺顺利利的读完六年级考试毕业。

第一天开始在班上用餐

这几个月里，心真的一天比一天沉重。上两个星期，韦慷坐在沙发和饭厅的椅子能自己站起身的巴仙有大约20'%而已。。。而上星期在学校放学的路途有两个梯级，但韦慷因为没有手扶，自己站在哪儿忧虑的想着如何上梯级，我唯有抱他上梯级。昨天又听到暐洋的朋友告诉我韦慷休息节去食堂时，因为上不到一个梯级而跌倒，还好有学生来帮他扶起身，过后老师就叫韦慷去班上吃。今早我也向主任说声让韦慷休息节时在班上用餐，但现在整担心的。。。。。厕所。。。上厕所也得上两个梯级才能用厕，虽然旁边有洗手漕扶着上去，但能维持多久呢！！？？不知能不能顺顺利利的在这学校读完六年极？
最近韦慷也咳嗽，可能有烟雾所导致，咳得很辛苦，好像就快断了气一样，真的很难受。。。。。
还有开学过后，韦慷用餐的时间也开始的缓慢了，之前早上吃面线都会很快的吃完，但现在要用差不多10-15分钟才吃完一扎的面线了。。。。

朋友的到访

上星期是学校假期，在这假期里爸爸也带猪猪们去乘搭渡轮，第二大桥及去Kidland。除此之外，韦慷的同班同学经常背他上楼的Sam 也因此而跟他有多一点的接触了。

韦慷自小就有轻微的自闭症，所以他不善于沟通，不懂得表达，只喜欢在旁观看，就只要弟弟来跟他玩，也只喜欢跟弟弟讲悄悄话。

Sam的到来也给了我机会管察韦慷平时与朋友之间的交情，其实也没什么交情的，因为韦慷都不会去主动跟别人交谈。我也很清楚这状况，但与Sam的接触，我希望能够帮到韦慷对朋友之间的沟通。虽然韦慷和Sam都没话讲，就只有我最深入的去了解Sam，每次我都会一直的问Sam东西，了解他与家人的相处。上星期带孩子们和Sam一起去戏院看戏，看完戏后我没直接送他回店里，我煮了饭让他跟我孩子们一起用餐。经过几次的接触，Sam有主动的告诉我一些事情，还有Sam都会跟他的表妹一起来我的家玩。上星期六我就约了他们来我家做面包Pizza，孩子们也很高兴的一起做。

事后我都会问问韦慷是否高兴或是感受如何，希望接下来韦慷能跟Sam 融合的接触。
最近韦慷一直咳嗽，吃了Steroids也是一样，不知是否是烟霾的影响？？非常的担心。。。。。政府申请援助Bipap到现在都没消息。。。。

21.4.14又从新开始服用Steroid

       之前Dr Vicky 有说如果韦慷服用Steroid没什么帮助就可停止服用，但过几两个后发觉味慷的鼻子开始有点敏感的流鼻水和走路跌倒了一次，我开始心里觉得不安，还是决定给韦慷服用Steroid比较好，毕竟此病患者都必须服用此药物。

      20.5.14 医生就开了药单给韦慷，医生写了三个月的药方给韦慷，连去GH拿药都要等整整一小时半的时间。

Medical social work

30•4•14 星期三 上星期医药福利部打电话给我，预约我在这天interview我的经济状况以给予一些赞助金来购买Bipap Machine，这Machine价额RM30000，真的不便宜啊。。。。所以我就得带一些文件如复制IC，保险单，水电费，每个月的供期贷款等等。。。。一些文件忘了复制，今天又得跑一趟。这些赞助金需要两个月多才得知批不批准，现在是这Bipap，不久就论到Electronic Wheel Chair，这应该超过RM12000吧。。。。

30.3.2014 暂时停止服用Steroids

这些照片是停止服用Steroids 过后拍摄的，脸部有点肥圆形（Moon Face）。医生有问服食Steroids有否好转，但我就觉得没有改变但会感觉到韦慷的心情有开心点。医生说如没有好转就暂时停止服用，但如果稍微有点恶化就得开始服用。现在唯有观察着他的生活动态了。

25.3.14韦慷住院试用Bipap

原本24.3.14星期一韦慷就得住院试用Bipap，但因为医生生病拿了请假就延迟星期二。星期二早上10ａｍ我和韦慷就去医院登记住院了，但这次没上次那么好命了，这次是住在Wad C1，很多病床排例，当然也没冷气机啦，但起码不孤单，晚上睡觉也不会害怕，但更不见得睡得好。

这 Bipap有两种的mask，一种是鼻子连同嘴巴一起包着的，另一种只是包着鼻子而已，韦慷就试用包鼻子的那种，医生也建议只包鼻子那种，因为如果连同嘴巴一起包着的会导致嘴巴干燥。医生只让韦慷使用空气的风和机器也调得最低的风压让他试用，暂时还没使用氧气。

我也尝试这机器，这机器就好想风扇一样吹这鼻子，但因为整个鼻子是封闭式的，所以就会有种压力帮助呼吸，就好像自动的Pam风进肺一样。

我有准备了很多东西让我和韦慷消磨时间，我给韦慷带了书（在Big Bad Wolf买的），大姐借的iPad2 ，白纸和颜色笔。其实只要一个IPad2 就能够添满整天的时间了，但因为不想韦慷整天都盯住IPad影响视力，唯有带多几样东西。而我呢就带了缝制物和小小收音机，原本打算要起捐血但因为住院在医院睡得不好，头晕晕的，护士都不建议我捐血所以就没捐了。

韦慷在医院里都没心情吃，即使我打包了他最喜欢的咖喱鱼，他还是没什么胃口。话说回来，现在ＧＨ真的非常方便，服务也不错，医院里有便利店和面包店，医院后巷也有华人的咖啡店，有卖经济饭和面食，虽然只卖到中午3pm，但也有几间的马来饭店，有24小时的，有小挡口的，非常方便。所以我都交代我老公不必特地拿食物来医院。还有虽然医院里都公共厕所没家里都舒服，但还是清洁，一天里我每次都看到清洁工人抹地好几次，地上也很干净。护士们，医生们，清洁工人都非常地好，非常地亲切，都不像以前很多人所说的护士人员凶巴巴的。医院里的病人华人也不少喔，可悲的是这次遇到的几个病人都是婴儿，都是相同症状，发痒吊，发烧。。。。。很多都已住了几天还没出院。

不过在政府医院唯一最难受都就是等等等。。。！！！还好韦慷只需过夜一天，隔天早上医生在大约10ａｍ左右就允许韦慷出院，但就是等医生们写报告，安排下次的日期，都得等到下午3点多靠近4点才能够回家，嘿。。。。真的是。。。。。也难怪啦，因为医院里有那么多病人，又有很多手续要做算还好了啦。最没想到的就是费用才RM1.50！！！一餐都不止这价钱啦！！

这次都Bipap  trial，医院已安排order一台Bipap machine，等到machine来了再通知使用，这Bipap machine 应该是由政府机负责吧。

昨天27.3.14 下午又去医院neuro复诊，1.45pm去到5pm才回到家。昨天见Dr Vicky，她有说如果服用steroid没什么进展可以停止服用，但如果停止服用后有见一些低落的话就得继续服用。如又须要也可以申请电动轮椅给韦慷，因为要得到这电动轮椅必须要很长的时间才能得到，但必须先让韦慷有这心里准备，然后还需要interview探索家庭能力状况才决定申请的资格。星期一早上韦慷得去医院抽血，因为之前第一次抽的血液不够再深一部的检验，所以迟迟都没有判断韦慷的症状。我还担心小妹妹也有被遗传，小妹妹都不时的说她的脚酸痛，但还好医生说这是growing pain，很多小孩子都会的，很正常。但如果韦慷的DNA检验报告出来后是证明了是遗传病的话，我和小妹妹就得检验血液DNA。

医生们都非常体贴，他们都会安排下次的复诊日期在一起，Respitory和Neuro的复诊日期在4.9.14星期四下午，医生每次都会交代说如果韦慷的病情有不妥或恶化就必须打电话或提早见医生。

还有我得记得向校方要求信件给政府医院，每次医院都跟我讨校方信件但我一次都没给，因为费用才几块钱而已就自己付省麻烦。星期一韦慷就缺课去医院抽血。

Straits Quay

好有一阵没来Straits Quay了，就来跟这猪猪们拍张照片。

韦慷在楼梯上跌倒

昨天早上帮孩子冲凉时，韦慷告诉我他前晚用手剥撕破脚底的脚皮，弄破了一点点痛。穿好校服要下楼时，因为为了将就脚底的点点伤痛，导致到下了第二格梯级时跌倒喊得很大声，还好就只是跌了坐在梯级上没跌下楼去，不然真的不堪设想。不过就跌伤了左脚的小腿下，瘀伤肿胀。当时我在他的后面，不然每次我都会在他的前面顾着他下楼梯，他那大喊声把在房里睡觉的老公和小妹妹都吵醒了。老公就把他抱起身坐在楼梯口上，再次的确定他有没有弄伤身体某部分，还好就只是小腿下伤了，担心他跌伤臀部或骨折，还好没什么大碍。下楼下帮他穿校鞋时，我就骂了他说'不要每次为了点小事就搞得好像夸张严重似的，反而弄能事情严重了。不要为了一点点的小痛，而弄得好像很痛很痛似的，要懂得忍痛及忍让，不然后果会很严重。每次跟弟妹玩耍时，都会为了一点点的碰打（不痛的那种）都会很激动的动手打人。事后我觉得自己很无情，怎么孩子跌伤了我还骂他，没好好的安慰他。。。。。不过事后都有观察他的步行有否不同，放学后也有再问他是否有哪里伤痛。

这是隔天的瘀伤状况

18.12.13开始服用Steroids

这照片是于27.12.13拍的，韦慷在18.12.13 就开始服用第一次10天的类股醇，过后得停止服用10天，接下来是在7.1.14 又开始第二次的10天服药。我要近长的为他拍照片看服药后他的外观分别有多大。