Thursday, November 13, 2014

新买的轮椅


昨天当韦慷在画画时,我跟他说就快放假了,Straits Quay又有书展了,我想买个轮椅给他来减轻他的负担,要不然近来他走商场时,他走到一段路后就觉有点吃力了。买个轮椅来可以避免路人的闪避,每次我在他后面看他步行,都非常地担心路人太过靠近他,会不小心的轻碰或勾到对方的脚而跌倒。他是无法想普通人一样有着基本的平衡力,有时走路时会突然没力的跌倒。。。。如果有了个轮椅去书展看书也方便得多了,不用担心要久站着看书。
他听后没迟疑的说要买了。。。。之前他都有点的抗拒轮椅,大概他自己也开始感觉到身体开始有了便化。
今天放学后,就带这孩子们去看轮椅,第一间看到了一个轮椅价钱要RM699,但我只带了RM500不够钱,打算明天再去买。但过后又想想再去另一间靠近中央医院那有一间,就顺路的兜过去看。没想到我就在那买了这架RM400的轮椅(原价RM500),就把它买下来了。其实这RM500是学校每个月给韦慷的资助金。
过后我会以开玩笑的语气来跟他说“哇。。。大哥有一辆新车讷!!!”他显露出沾沾自喜的样子,还偷笑着呢。

韦慷的画


昨天韦慷在房里画了这幅画,我心里感到很不舒服,到底是什么意识呢?真希望有个能够解读画里意识的人,看看韦慷心灵里的世界与感受。
他说画里有三个Statues 人像,还有有几幅画,窗外的景色和vent hole 通风孔,还有左边有人走出门外,这一些都隐藏了什么意识呢??

Wednesday, November 12, 2014

韦慷领奖金

韦慷今年在班上考得好成绩,多次都考到第一第二名。但我可说这是上天给他的恩惠吧!其实他的成绩也并不是特别的好过别人,但上天却安排了在这班能够激励他,让他感到唯能自豪的一班,皆因这班级里的成绩也并不是很骄人的。

上星期六学校举办了毕业典礼,所有毕业生和得奖的学生都得出席。韦慷和暐洋都考得班上第一也得去领奖。其实去年韦慷暐洋也有得奖,但因为老师没通知我,韦慷暐洋也没说所以就没去了。那时韦慷是得了电脑之类的奖杯和暐洋得了硬笔字第三名和国语造句比赛第二名。不过今年因为韦慷的体质越来越弱了,得奖机会也不多了,难得有机会让他去台上领奖,就让他感受一下上台领奖的感觉吧。

那天也是我第一次背着韦慷上三楼的礼堂,还好学校的楼梯梯级比较小,没有我之前想象的那么吃力,如果是我家的梯级,背上一层楼,我的脚就会酸痛了。但还好在学校背着韦慷上三楼时,脚不会有痛的感觉,但中段有停一次,但还是能够背上礼堂去,不过就非常的喘。。。。虽然只是单单RM10,不过我可以感觉到韦慷他很高兴,领奖后老师也让我们先回家,我又得背着韦慷下楼,但下楼梯是还好啦,没上楼梯那么辛苦。

不过当天晚上我就很难入眠了,全身酸痛,酸痛得。。。。。到今天我全身还是有点酸痛。看来我必须多多的操练身体,背他是容易,最难的就是当他跌倒要扶他起身时,那时是很难扶,要扶到他站起来的高度,他的脚才能使力的站立,以我的高度有点吃力了。你可以试想一个人完全的昏倒要把他扶起来,他那全身没有力软绵绵重重的,真的一个人很难应该得来。

今天我又再次的问韦慷买个轮椅给他好不好,他没迟疑的就说要,可见他也开始的接受了。因为最近他的步行真的很慢带点吃力了。

希望韦慷能够顺顺利利的读完六年级考试毕业。

Monday, September 29, 2014

第一天开始在班上用餐

这几个月里,心真的一天比一天沉重。上两个星期,韦慷坐在沙发和饭厅的椅子能自己站起身的巴仙有大约20'%而已。。。而上星期在学校放学的路途有两个梯级,但韦慷因为没有手扶,自己站在哪儿忧虑的想着如何上梯级,我唯有抱他上梯级。昨天又听到暐洋的朋友告诉我韦慷休息节去食堂时,因为上不到一个梯级而跌倒,还好有学生来帮他扶起身,过后老师就叫韦慷去班上吃。今早我也向主任说声让韦慷休息节时在班上用餐,但现在整担心的。。。。。厕所。。。上厕所也得上两个梯级才能用厕,虽然旁边有洗手漕扶着上去,但能维持多久呢!!??不知能不能顺顺利利的在这学校读完六年极?
最近韦慷也咳嗽,可能有烟雾所导致,咳得很辛苦,好像就快断了气一样,真的很难受。。。。。
还有开学过后,韦慷用餐的时间也开始的缓慢了,之前早上吃面线都会很快的吃完,但现在要用差不多10-15分钟才吃完一扎的面线了。。。。

Tuesday, August 5, 2014

朋友的到访

上星期是学校假期,在这假期里爸爸也带猪猪们去乘搭渡轮,第二大桥及去Kidland。除此之外,韦慷的同班同学经常背他上楼的Sam 也因此而跟他有多一点的接触了。

韦慷自小就有轻微的自闭症,所以他不善于沟通,不懂得表达,只喜欢在旁观看,就只要弟弟来跟他玩,也只喜欢跟弟弟讲悄悄话。

Sam的到来也给了我机会管察韦慷平时与朋友之间的交情,其实也没什么交情的,因为韦慷都不会去主动跟别人交谈。我也很清楚这状况,但与Sam的接触,我希望能够帮到韦慷对朋友之间的沟通。虽然韦慷和Sam都没话讲,就只有我最深入的去了解Sam,每次我都会一直的问Sam东西,了解他与家人的相处。上星期带孩子们和Sam一起去戏院看戏,看完戏后我没直接送他回店里,我煮了饭让他跟我孩子们一起用餐。经过几次的接触,Sam有主动的告诉我一些事情,还有Sam都会跟他的表妹一起来我的家玩。上星期六我就约了他们来我家做面包Pizza,孩子们也很高兴的一起做。

事后我都会问问韦慷是否高兴或是感受如何,希望接下来韦慷能跟Sam 融合的接触。
最近韦慷一直咳嗽,吃了Steroids也是一样,不知是否是烟霾的影响??非常的担心。。。。。政府申请援助Bipap到现在都没消息。。。。

Thursday, May 29, 2014

21.4.14又从新开始服用Steroid

       之前Dr Vicky 有说如果韦慷服用Steroid没什么帮助就可停止服用,但过几两个后发觉味慷的鼻子开始有点敏感的流鼻水和走路跌倒了一次,我开始心里觉得不安,还是决定给韦慷服用Steroid比较好,毕竟此病患者都必须服用此药物。

      20.5.14 医生就开了药单给韦慷,医生写了三个月的药方给韦慷,连去GH拿药都要等整整一小时半的时间。

Friday, May 2, 2014

Medical social work

30•4•14 星期三 上星期医药福利部打电话给我,预约我在这天interview我的经济状况以给予一些赞助金来购买Bipap Machine,这Machine价额RM30000,真的不便宜啊。。。。所以我就得带一些文件如复制IC,保险单,水电费,每个月的供期贷款等等。。。。一些文件忘了复制,今天又得跑一趟。这些赞助金需要两个月多才得知批不批准,现在是这Bipap,不久就论到Electronic Wheel Chair,这应该超过RM12000吧。。。。