Tuesday, October 22, 2013

坐下后起身有困难了

最近我的心越来越沉重,很多时候在晚上时无法入睡,都会想着韦慷的生活动态,看着他有点的恶化。最近韦慷坐在椅子上都很难起身站起来,有时没上课让他自己冲凉,他都是坐在马桶上洗身体,因为要弯着腰洗脚对他来说是困难了。 今天早上遇到了他的科学老师,她对我说韦慷是吃软不吃硬。老师有试过以较重的语气要他抄黑板的字,但他都不是很愿意的。相反的,老师以较软的方式要他做功课,反而会听从。有时老师会拍拍他的肩膀,抱一抱他,有时还会叫他'林老板'。。。。。老师们真的很好,很有爱心,真的是辛苦老师们了。 不过有时韦慷会欺负老师,尤其是国语老师,他有时对这老师不理睬,甚至有时还顶嘴,嘿。。。。。。 但我终觉得韦慷有种很特别的能力而别人没有的,但就是无法说出来的特别。他上课时都没什么看书的,经常都会看动看西无法专注,看似没听课的那种,很多黑板的字都没抄,家里都剩很多本的新簿子没用。但很奇怪的,他的考试成绩都很不错,很多都会做答,不过数学就越来越差,就只数学不合格。

Monday, October 21, 2013

韦慷小时候的照片


这张照片应该是不到一岁的韦慷


这是他才刚学会走路的时候



上面都是他三岁时和出世不久的弟弟合照



这应该是四岁时大姐带他起拍的。


这是他在四岁第一次去幼儿园的运动节,老师护着他带着他抱着大盒子慢跑。


他小小开始就是这样的姿势坐在地上,双脚都没有并合起。



他连蹲式也不同,他的臀部跟地面有很大的距离,小腿也很明显的肿大。



这是26-7-13已经正式的成为OKU。

Sunday, October 20, 2013

韦慷已申请了OKU及援助金

现在韦慷已证实的成为OKU(Orang Kurang Upaya),24.7.13已经申请到了这身份卡。学校也开始为他申请援助金,应该是每两个月政府会给一点的挽助金直接进政府所指定的户口里,这户口是交给校方管理的,但我暂时还没收到校方的通知来Update 户口簿,因为上个月才把资料交给校方。 上星期学校有歌唱比赛,老师叫两位六年级生来背韦慷上三楼的礼堂。真的非常感慨,感恩上天派了很多贵人在韦慷身旁保护着他。其实我有跟老师说不需要让韦慷上礼堂周会,但因为学校有举行一些比较特别的节目,所以才要学生来背着韦慷上礼堂,老师也很想让韦慷能够一起参与这些节目,真的非常感动。。。。感恩!!韦慷已经有几次没上礼堂周会了,他就独自坐在食堂或班上等待。 说来韦慷其实也很厉害了,自从他第一天去学校(一年级),我都没陪着他,也没去探望他会否适应学校的环境。那时我也只是请了校车(私家车,只载送少量的同学)载送他去学校,现在想起真的有点愧疚。。。。当时是因为二儿子上幼儿园,还有个大约一岁大的小女儿要照顾,所以就没载送他,当时也有想要让他学独立一点,但却没想到。。。。

Wednesday, October 16, 2013

我的韦慷

现在述写韦慷从小到大的生活动态
 在刚出世包包时期,他就相普通的包包一样,不过他的睡眠就不是很好。他不能睡得久,白天睡不到一小时就会醒或者哭,晚上睡觉在半夜都会经常哭闹,很难入睡,但我们却误以为他被吓着了,其实应该不是的,应该是他当时的身体已感到不适。最大的问题就是他有便秘,两三天都无法排便,一直得塞药进他的肛门才能排便,而且都是硬状的。过后就经常给他服Lactur来帮助排便,之前都会给他吃水果蔬菜,但还是无效。服用Lactur超过一年后,发觉到火龙果(红肉)能帮助他排便,就开始每天给他吃火龙果,当然Lactur也就此停止了。大约他在7、8虽开始,就不需要靠火龙果帮助排便,他会在一定的时间自然的排便了。

 *4岁时期*
 开始去幼儿园,在这时期开始有点症状出现了。。。。 那时他的Motor Skill 及行为很差,起初就认为他有点的自闭症,他不懂得沟通,不懂得与朋友相处。 带他去看心理医生,医生也判断了他的IQ比别人低,有轻微的自闭症,医生也吩咐我给他做些运动如;Roll Sandwich, Exercise on Big Gym Ball。 ( 现在我才发觉到当时Dr Alex(心理医生)应该知道韦慷的病不简单,但却没让我知道) 因为一次的疗程不便宜,45Mins Rm95 过后,又给他去看言语治疗师,因为他在言语方面很不同,他很难表达自己。但让他去了一套大约有四次的疗程,对他的言语好像也没什么帮助。但在当中我学到了一点点的教法,那就是Repeatation 重复性的教学,这教法能帮助他的记忆力。那就是我都会每天不时的重复教他某些动作,就好像每天都会在他冲凉时教他Ejaan 或Spelling不停的重复同样的东西几天他就能够记得了。但过了一阵时期他也是会忘记,因为这可是他真正的病态之一,无法记得或呼唤早前的记忆。 当他开始喂食米饭时,他吃饭都很慢,多数都超过半小时,他咬噬及吞食都很慢,可能就是不够力气咬噬,而吞食则是病症之一。所以我都会把米饭煮棉一点,在将肉菜弄得很小块,方便他进食。还有他的手也没什么力度,我都得帮他弄小块。就因为这样,我才开始做小块型的甜点(one Bite Size),做可爱的便当来逐进他的胃口。 在幼儿园Sport Day 时,他都是有老师的带领或老师在旁扶助他,那时我以为他只是缺少运动细胞及平衡力。所以那时多数的星期天早上我都会带他去Youth Park跑步及运动。那时他的步行,蹲站有点不同了。

 *5岁*
幼一班 
那时我教他讲华语和英语故事比赛,每天我都不停的重复讲一小段给他听,然后再让他重复的跟着讲。不知是老师们的同情,他得了安慰奖「English Story Telling Consolation Prize 」 和「 The Best Performance in Computer」。 那时他的华文比较差,因为他上的是英文幼儿班,另外多一小时的华语班。 现在回想起,那时他有Gower Sign的动作了。

 *6岁*
幼二班
 那时我怀小妹妹有四个月左右,在2009年4月他跌断左脚。那时是在晚上,当他听到要去Tesco逛逛时,他高兴的在原地跳了一下然后就跌在地上哭着说脚很痛,站不起来。那时以为他扭伤脚,隔天早上带他给铁大师看,他认为是小腿骨折,建议我们带他去照X Ray。果然,他的左腿的小腿骨折了,所幸他在一个月内复原。

 *7岁*
一年级 
老师会打电话来投诉韦慷在班的行为和态度,,慢吞吞,老师教书,他在看外面根本都没什么看课本。黑板老师写的字他都没抄,所以每年都会剩很多本簿子。上课不专心,非常的在意他铅笔盒里的排列是否归还原状。行动都很慢,考试时很多时候都没做完试卷,甚至完全没做好几面。多数都会犯在华语试卷和数学试卷。现在我才知道这也是他的病症之一,他不能专注,无法完整的构词,造句和写作文。因为他的记忆很差,只能想到目前的,之前或早几天前的东西他很难去回想。加上他的表达能力很差,要他一下子转换别的动作会有点困难,就这样他的数学计算方面很差。不是他不要,而是他不能。

 *8岁*
二年级 
发觉到他上比较高的车(Toyota Unser)有点困难了,因为他的小腿没力把脚抬高或踢踏。老师还牵着他的手帮助他快快的上下楼梯。

 *9岁*
三年级
 校车的Uncle在学校抱他下楼梯(因为他发脾气,生气同学帮忙他把书收进书包,这就让他发脾气坐在班上不回家)。那时他的班在1楼。这病症潜伏了很多病态,Tantrum,很会发脾气,只要一点点的小事都会让他大发脾气,当他发脾气时,他无法控制自己的反应,很多时候都会动不动手就会打人。老师也曾经说他的运动方面很差,那是我也只能说他是没有运动细胞,所以很多同学都不想和他合伴做运动,同学们都不是很喜欢他。 他的步行很奇怪,上楼梯也很明显的缓慢,很少看到他跑和跳了。 就在这年中,寻问了他平时去Clinic看的医生他的状况,他就检查他的脊骨,再要求他蹲下站起,和要他爬上床上。过后医生建议我去政府医院,她也帮我写了一封信好让我可以尽快的让韦慷拿到预约日期,他还说得尽快的去检验。那时我都没把信拆开来看。 日期就被安排在年尾11月,就在这时才得知他患有Duchenne Muscular Dystrophy。不过DNA到现在都还没有结果。

 *10岁*
四年级
 自己载送孩子们去学校,因为弟弟韦扬也一样的读早上班一年级。 这时已相校方告知他的病情,运动节他都没上了,就做在旁边观看。数学也很明显的下跌。7-8月开始,我们都会抱他上楼梯,不过他就自己下楼梯。走步更加明显的不同了。一路来我都会帮他冲凉,因为他很难弯下身体洗脚,穿衣服也有点困难。他双手举起时是没力的,手臂不能直升,穿衬衫(校服)或是背背包试的动作也有困难。至于裤子,他很小开始都很难的站着穿裤,得坐着穿裤子。所以我也开始帮他穿校服,袜子和鞋子。早餐方面,吃面最快,但其它的如面包等都还是很慢,尤其一条Sausage要吃到整半小时都没吞食。 自从他小时,都很害怕把嘴巴张开让人看,让护士检查。幼稚园时期帮他刷牙他都会怕痛,可能他的牙肉容易受损,一年级时,牙齿都蛀到很多,蛀到连牙齿都看不到。现在他刷牙也是很轻很慢的,刷了两次过后,我检查都还有牙粪在牙齿上,根本都没刷到。不知要不要带他去看牙医呢? 自从他7岁开始,他开始有咳嗽的现象,一咳就咳好几天,很难好,近这几年的次数会比较多,而且都很用力的去咳。但普通检查是检查不到的,Respiratory 医生就安排他在16.12.13做sleep study.从资料里有写他们需要仪器来帮助他们咳嗽。

Tuesday, October 15, 2013

什么是Duchenne Muscular Dystrophy

Duchenne Muscular Dystrophy,在网上翻查中文称杜儿氏肌肉萎缩症。之前我根本都没听过这病症,相信很多人也没听过,真正了解此病症的应该就只有病患的亲人。之去年2012十二月大放假时,带着韦慷去政府医院检查才得知他患有此病,当时的我,带着三个孩子一个人承受着极度的打击,当医生说要我有心里准备的说"你的儿子患上此病症,不久他的双脚无法走动得坐轮椅过日子。而且此病患者多数只能生存之18岁之间,期间他会越来越弱,满满的会导致呼吸困难,需要靠仪器来呼吸,心脏也会衰竭,此病是无药可医的。。。。。"听完后我真的很伤心,心非常的痛,眼泪也不禁的流个不停,整个人都觉得昏昏沉沉的,驾车回家时也不停的在车上哭。(现在我也流着泪。。。。)。

 以下是在网上寻找的资料 杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy ,DMD)
http://baike.baidu.com/view/622831.htm

杜兴氏肌肉萎缩症

杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy ,DMD),乃遗传性肌肉萎缩病。它的基因(Dystrophin gene)存在于 X 性染色体中(Xp21),因此它是透过性连锁式隐性遗传型态传播的。男性只有一个x性染色体,因此病患者大多为男性;若女性的一对x性染色体中其一个携有异变的Dystrophin 基因,她便成为一个 DMD 的携带者,她的儿子有二分一的机会成为病患者,她的女儿则有二分一机会成为 DMD 基因携带者。

1Dystrophin 基因

Dystrophin 基因乃现时所知人类基因中体积较大的一种,它的制成品 Dystrophin,与其他相关的蛋白质,是稳定肌肉细胞膜的一个重要部份。它最重要的功能是维持肌肉细胞的稳定性,使它在肌肉收缩的过程中,不会受到破坏,杜兴氏病患者因肌肉中缺少了 Dystrophin ,令到肌肉自出生后,便不断受到破坏和萎缩。 Dystrophin 基因亦会受到另一种较轻微的突变所影响,导致病情较轻的碧加氏肌肉营养不良症(Becker's Muscular Dystrophy ,BMD)。

2杜兴氏肌肉营养不良症病征

杜兴氏肌肉营养不良症的病发率约为每十万名出生男婴中有 20-30 个案。病患者中约三分一有家族病历史,三分一由无症状的 DMD 携带者母亲所获得,三分一相信是经遗传基因突变而致病,患病男婴于初生时并无异样,病情通常初显于婴儿开始学行阶段,患者的活动能力发展较同龄的孩子缓慢,他们通常需用手部支持才可从地上站立起来( Gower's sign )。到 4-5 岁时,患者与朋辈一起玩耍,跑步时便感困难,同时跳跃时未能双脚离地。慢慢地患者上楼梯也感有心无力。到 6-7 岁时,患者会肌肉软弱无力而经常跌倒。
虽然杜兴氏患者因肌肉病变而变得四肢无力,但他们的小腿肌肉通常会异常肿大( Pseudohypertrophy )。若我们用手轻按这些肌肉,便会发觉它被接触质感不同,由于这些肌肉的正常组织被硬化组织所取代,因此小腿肌肉被接触时有坚实的感觉。
随着年龄增长,患者的肌肉病变和萎缩也变得越来越严重。到 12-13 岁时,患者便需倚助轮椅出入。同时由于肌肉的不正常活动能力,很多关节也有不同程度的畸形变化,因此对患者的照顾造成不便,也会对患者的心肺功能引致一定的影响。患者的心脏肌肉也会因此病而引起变化,导致心肌病。严重的话可发生心律不正,心脏衰竭等病状。

3杜兴氏肌肉营养不良症诊断

杜兴氏患者血液中的肌肉酵素浓度比正常人高出许多,肌电图的检查通常可发现肌肉病的变化,而受影响肌肉的活组织化验也会见到肌肉细胞体积大小不一,不正常肌肉和硬化等病理变化。现代较先进的实验室已可用细胞免疫化学方法,透过电子显微镜直接观察肌肉膜内的成份,从而诊断出杜兴氏病。而遗传学检查中,亦可侦察到某些常见的遗传基因缺失,进而确定此病的存在。可惜这些检查暂时在香港并未引进。
至于杜兴氏病基因携带者的女性,她们在表型( Phenotype )上可以有不同程度的病症显现出来。除了临床的检查外,她们在血液肌肉酵素浓度、肌电图和肌肉活动组织检查方面,也会显示出肌肉毛病的存在,从而计算出她们下一代子女受到这疾病影响的机会率。随着遗传学检查的进步,产前的羊水细胞检查和胎毛细胞检查,可以对产前胎儿的诊断给予很大的帮助。

4杜兴氏肌肉营养不良症治疗

由于关节的畸形对患者的活动能力有很大的影响,因此拉筋及各种物理治疗,需于病情早期便开始,以防止挛缩( contracture )的出现。适量的运动亦有助于加强儿童的活动能力。适当的辅助器械(如 splint, brace 等)对于关节的强化和防止畸形方面也有一定的帮助。当肢体出现畸形时,部份患者可利用适当的外科手术加以矫正。
药物治疗的成效目前是令人失望的。虽然有研究指出,类固醇的使用可以令到患者在几年的时间内有明显的治疗效果,但效果并不可以持续长久,兼且由于副作用不少,此种治疗只可以在医生的缜密监察下进行。
虽然遗传工程方面不断发展,但由于 Dystrophin 基因 的体积过于庞大,基因治疗如何将如此巨大的 Dystrophin gene 带到肌肉细胞内,还需要经过很多实验发展,新生肌肉细胞( myoblast )移植方面,如何令到正常细胞在病态肌肉中健康生长和发挥正常作用,还存在不少困难,目前只可以说还在试验阶段。但随着医疗科学的不断发展,这些技术给杜兴氏患者带来一线曙光,期望将来在治疗上有所突破。

Duchenne muscular dystrophy is an inherited disorder that involves muscle weakness, which quickly gets worse.

Causes

Duchenne muscular dystrophy is a form of muscular dystrophy that worsens quickly. Other muscular dystrophies (including Becker's muscular dystrophy) get worse much more slowly.
Duchenne muscular dystrophy is caused by a defective gene for dystrophin (a protein in the muscles). However, it often occurs in people without a known family history of the condition.
Because of the way the disease is inherited, boys are affected, not girls. The sons of females who are carriers of the disease (women with a defective gene but no symptoms themselves) each have a 50% chance of having the disease. The daughters each have a 50% chance of being carriers.
Duchenne muscular dystrophy occurs in about 1 out of every 3,600 male infants. Because this is an inherited disorder, risks include a family history of Duchenne muscular dystrophy.

Symptoms

Symptoms usually appear before age 6 and may appear as early as infancy. They may include:
  • Fatigue
  • Learning difficulties (the IQ can be below 75)
  • Intellectual disability (possible, but does not get worse over time)
  • Muscle weakness
    • Begins in the legs and pelvis, but also occurs less severely in the arms, neck, and other areas of the body
    • Difficulty with motor skills (running, hopping, jumping)
    • Frequent falls
    • Trouble getting up from a lying position or climbing stairs
    • Weakness quickly gets worse
  • Progressive difficulty walking
    • Ability to walk may be lost by age 12, and the child will have to use a wheelchair
    • Breathing difficulties and heart disease usually start by age 20

Exams and Tests

A complete nervous system (neurological), heart, lung, and muscle exam may show:
  • Abnormal heart muscle (cardiomyopathy)
  • Congestive heart failure or irregular heart rhythm (arrhythmias) -- rare
  • Deformities of the chest and back (scoliosis)
  • Enlarged muscles of the calves, buttocks, and shoulders (around age 4 or 5). These muscles are eventually replaced by fat and connective tissue (pseudohypertrophy).
  • Loss of muscle mass (wasting)
  • Muscle contractures in the heels, legs
  • Muscle deformities
  • Respiratory disorders, including pneumonia and poor swallowing, with food or fluid passing into the lungs (in late stages of the disease)
Tests may include:

Treatment

There is no known cure for Duchenne muscular dystrophy. Treatment aims to control symptoms to improve quality of life.
Steroid drugs can slow the loss of muscle strength. They may be started when the child is diagnosed or when muscle strength begins to decline.
Other treatments include:
  • Albuteral--a drug used for people with asthma
  • Amino acids
  • Carnitine
  • Coenzyme Q10
  • Creatine
  • Fish oil
  • Green tea extracts
  • Vitamin E
However, the effects of these treatments have not been proven. Stem cells and gene therapy may be used in the future.
Activity is encouraged. Inactivity (such as bedrest) can make the muscle disease worse. Physical therapy may be helpful to maintain muscle strength and function. Speech therapy is often needed.
Other treatments may include:
  • Assisted ventilation (used during the day or night)
  • Drugs to help heart function, such as angiotensin-converting-enzyme inhibitors, beta-blockers, and diuretics
  • Orthopedic appliances (such as braces and wheelchairs) to improve mobility
  • Proton pump inhibitors (for people with gastroesophageal reflux)
Several new treatments are being studied in trials.

Support Groups

You can ease the stress of illness by joining a support group where members share common experiences and problems. See muscular dystrophy - support group. The Muscular Dystrophy Association is an excellent source of information on this disease.

Outlook (Prognosis)

Duchenne muscular dystrophy leads to quickly worsening disability. Death usually occurs by age 25, typically from lung disorders.

Possible Complications

  • Cardiomyopathy
  • Congestive heart failure (rare)
  • Deformities
  • Heart arrhythmias (rare)
  • Mental impairment (varies, usually minimal)
  • Permanent, progressive disability
    • Decreased mobility
    • Decreased ability to care for self
  • Pneumonia or other respiratory infections
  • Respiratory failure

Monday, October 14, 2013

上天的考验及厚爱

顿然间,我觉悟了很多事情。
上天能赐我这特别的孩子必有原因。你可说这些都是我们两之间前世因果所致;也可说上天给了我一个机会让我去经历这考验。这考验帮我赎还曾经的罪孽,给我机会来学会如何疼爱孩子。当然,上天是很公平的,上天知道我有所能力去执行这个考验。这更让我觉悟到我是很喜欢小孩子,所以才派这孩子来应验我所要的或是我所有能力去办托的。 我特别的唯受到上天的疼爱,上天也同时派了两个孩子来在旁扶助我蔓延这路程。

 韦慷,大儿子既是上天派来的考验,折翼天使。他就是患有Duchenne Muscular Dystrophy(DMD的孩子;他使我发挥了很多潜能,激发我去做某些事物。 在他小时候,我都会绞尽脑子来让他欢乐,当中我接触了如何做可爱的便衣来让他吃的快点,让他吃了他不喜欢吃的食物如蔬菜。他在幼儿园时不时的给老师和同学带来麻烦或不便,就此让我接触了烘焙之乐,做些小甜点来送给老师和同学们以表感慨。而现在我也会缝制和拉小提琴来舒缓及体会当中的苦与乐。 上天非常疼爱我,上天不时地给予支持和帮助,在旁给了我很多显示牌让我明白及觉悟当中的意识,在对的时机给予我适当的能量。早前我在无明中喜欢读心灵书籍,这些书里让领悟到很多真相,让我明白了很多人生道理,非常的巧合,我大姐也有很多这类型的书籍,都是别人看完了送给她,她也没什么看,就顺理成章的把这些书全都搬过来给我。 这都很明显的上天对我的厚爱。

上天知道我在什么时候应该明白什么,需要什么。所谓天时地力人和,上天在对的时机让我去领悟某些事物,当中也在旁扶助我给予我力量去体验这个难关。 另外上天也派了两个天使,二儿子韦洋和小女儿怡均;他们在我身边给予我精神上的扶助与安慰,让我在生活里添加了很多乐趣。韦洋是个好孩子,好帮手,成绩也很好;怡均是个开心果,让我舒缓很多苦恼。难道这一切都不是上天的厚爱吗?当然,我丈夫是我最大的支柱,没了他我没有能力做好这一切,他也从没对我呼喝打骂,对我非常体贴温顺。非常的感恩我现在所拥有的一切!!