我的韦慷

现在述写韦慷从小到大的生活动态
 在刚出世包包时期，他就相普通的包包一样，不过他的睡眠就不是很好。他不能睡得久，白天睡不到一小时就会醒或者哭，晚上睡觉在半夜都会经常哭闹，很难入睡，但我们却误以为他被吓着了，其实应该不是的，应该是他当时的身体已感到不适。最大的问题就是他有便秘，两三天都无法排便，一直得塞药进他的肛门才能排便，而且都是硬状的。过后就经常给他服Lactur来帮助排便，之前都会给他吃水果蔬菜，但还是无效。服用Lactur超过一年后，发觉到火龙果（红肉）能帮助他排便，就开始每天给他吃火龙果，当然Lactur也就此停止了。大约他在7、8虽开始，就不需要靠火龙果帮助排便，他会在一定的时间自然的排便了。

 ＊4岁时期＊
 开始去幼儿园，在这时期开始有点症状出现了。。。。 那时他的Motor Skill 及行为很差，起初就认为他有点的自闭症，他不懂得沟通，不懂得与朋友相处。 带他去看心理医生，医生也判断了他的IQ比别人低，有轻微的自闭症，医生也吩咐我给他做些运动如；Roll Sandwich， Exercise on Big Gym Ball。 （ 现在我才发觉到当时Dr Alex（心理医生）应该知道韦慷的病不简单，但却没让我知道） 因为一次的疗程不便宜，45Mins Rm95 过后，又给他去看言语治疗师，因为他在言语方面很不同，他很难表达自己。但让他去了一套大约有四次的疗程，对他的言语好像也没什么帮助。但在当中我学到了一点点的教法，那就是Repeatation 重复性的教学，这教法能帮助他的记忆力。那就是我都会每天不时的重复教他某些动作，就好像每天都会在他冲凉时教他Ejaan 或Spelling不停的重复同样的东西几天他就能够记得了。但过了一阵时期他也是会忘记，因为这可是他真正的病态之一，无法记得或呼唤早前的记忆。 当他开始喂食米饭时，他吃饭都很慢，多数都超过半小时，他咬噬及吞食都很慢，可能就是不够力气咬噬，而吞食则是病症之一。所以我都会把米饭煮棉一点，在将肉菜弄得很小块，方便他进食。还有他的手也没什么力度，我都得帮他弄小块。就因为这样，我才开始做小块型的甜点（one Bite Size），做可爱的便当来逐进他的胃口。 在幼儿园Sport Day 时，他都是有老师的带领或老师在旁扶助他，那时我以为他只是缺少运动细胞及平衡力。所以那时多数的星期天早上我都会带他去Youth Park跑步及运动。那时他的步行，蹲站有点不同了。

 ＊5岁＊
幼一班 
那时我教他讲华语和英语故事比赛，每天我都不停的重复讲一小段给他听，然后再让他重复的跟着讲。不知是老师们的同情，他得了安慰奖「English Story Telling Consolation Prize 」 和「 The Best Performance in Computer」。 那时他的华文比较差，因为他上的是英文幼儿班，另外多一小时的华语班。 现在回想起，那时他有Gower Sign的动作了。

 ＊6岁＊
幼二班
 那时我怀小妹妹有四个月左右，在2009年4月他跌断左脚。那时是在晚上，当他听到要去Tesco逛逛时，他高兴的在原地跳了一下然后就跌在地上哭着说脚很痛，站不起来。那时以为他扭伤脚，隔天早上带他给铁大师看，他认为是小腿骨折，建议我们带他去照X Ray。果然，他的左腿的小腿骨折了，所幸他在一个月内复原。

 ＊7岁＊
一年级 
老师会打电话来投诉韦慷在班的行为和态度，，慢吞吞，老师教书，他在看外面根本都没什么看课本。黑板老师写的字他都没抄，所以每年都会剩很多本簿子。上课不专心，非常的在意他铅笔盒里的排列是否归还原状。行动都很慢，考试时很多时候都没做完试卷，甚至完全没做好几面。多数都会犯在华语试卷和数学试卷。现在我才知道这也是他的病症之一，他不能专注，无法完整的构词，造句和写作文。因为他的记忆很差，只能想到目前的，之前或早几天前的东西他很难去回想。加上他的表达能力很差，要他一下子转换别的动作会有点困难，就这样他的数学计算方面很差。不是他不要，而是他不能。

 ＊8岁＊
二年级 
发觉到他上比较高的车（Toyota Unser）有点困难了，因为他的小腿没力把脚抬高或踢踏。老师还牵着他的手帮助他快快的上下楼梯。

 ＊9岁＊
三年级
 校车的Uncle在学校抱他下楼梯（因为他发脾气，生气同学帮忙他把书收进书包，这就让他发脾气坐在班上不回家）。那时他的班在1楼。这病症潜伏了很多病态，Tantrum，很会发脾气,只要一点点的小事都会让他大发脾气，当他发脾气时，他无法控制自己的反应，很多时候都会动不动手就会打人。老师也曾经说他的运动方面很差，那是我也只能说他是没有运动细胞，所以很多同学都不想和他合伴做运动，同学们都不是很喜欢他。 他的步行很奇怪，上楼梯也很明显的缓慢，很少看到他跑和跳了。 就在这年中，寻问了他平时去Clinic看的医生他的状况，他就检查他的脊骨，再要求他蹲下站起，和要他爬上床上。过后医生建议我去政府医院，她也帮我写了一封信好让我可以尽快的让韦慷拿到预约日期，他还说得尽快的去检验。那时我都没把信拆开来看。 日期就被安排在年尾11月，就在这时才得知他患有Duchenne Muscular Dystrophy。不过DNA到现在都还没有结果。

 ＊10岁＊
四年级
 自己载送孩子们去学校，因为弟弟韦扬也一样的读早上班一年级。 这时已相校方告知他的病情，运动节他都没上了，就做在旁边观看。数学也很明显的下跌。7－8月开始，我们都会抱他上楼梯，不过他就自己下楼梯。走步更加明显的不同了。一路来我都会帮他冲凉，因为他很难弯下身体洗脚，穿衣服也有点困难。他双手举起时是没力的，手臂不能直升，穿衬衫（校服）或是背背包试的动作也有困难。至于裤子，他很小开始都很难的站着穿裤，得坐着穿裤子。所以我也开始帮他穿校服，袜子和鞋子。早餐方面，吃面最快，但其它的如面包等都还是很慢，尤其一条Sausage要吃到整半小时都没吞食。 自从他小时，都很害怕把嘴巴张开让人看，让护士检查。幼稚园时期帮他刷牙他都会怕痛，可能他的牙肉容易受损，一年级时，牙齿都蛀到很多，蛀到连牙齿都看不到。现在他刷牙也是很轻很慢的，刷了两次过后，我检查都还有牙粪在牙齿上，根本都没刷到。不知要不要带他去看牙医呢？ 自从他7岁开始，他开始有咳嗽的现象，一咳就咳好几天，很难好，近这几年的次数会比较多，而且都很用力的去咳。但普通检查是检查不到的，Respiratory 医生就安排他在16.12.13做sleep study.从资料里有写他们需要仪器来帮助他们咳嗽。